Rayos de esperanza

Los rayos del sol se filtran a través de la ventana. Eleonor se queda embelesada mirando esos haces de luz que traspasan los cristales irradiando luminosidad a toda la estancia. Diminutas motas de polvo parecen flotar entre los haces de luz, como si se mecieran al compás de una suave música silenciosa. Cautivada por ese baile, Eleonor se queda sentada en la cama. Le encanta despertarse por las mañanas y desperezarse pausadamente con esa luminosidad esperanzadora que lo inunda todo.

Se levanta despacio y estirándose con pereza se dirige con parsimonia hacia la cocina. Es la hora de disfrutar de otro de sus grandes placeres del día, percibir el suave y estimulante aroma del café recién hecho. 

El café molido lo guarda en un recipiente de cristal en el segundo estante que hay sobre la encimera. Lo coge pesadamente y tira de la tapa de metal. Sin embargo, ésta parece estar encajonada. Respira hondo antes de tirar de ella con todas sus fuerzas. Pero, todo esfuerzo resulta inútil. La tapa parece oponer más resistencia de la fuerza que ella le pueda inflingir. No quiere darse por vencida, así que realiza un último esfuerzo. No obstante, obtiene el mismo resultado, seguido de un ligero pero doloroso calambre en la muñeca de su mano derecha.

No podrás conmigo, dice para sus adentros. No me rendiré. Aún no.

Suspira con resignada paciencia. Hoy no toca café. Pero se niega a claudicar a la más mínima de cambio, así que comienza a registrar el armario en busca del sustitituto idóneo. En el último estante divisa un bote de cacao en polvo. Se inclina hacia delante, y prácticamente de puntillas, logra alcanzar el envase.

Hace tiempo que no lo utiliza por lo que es posible que haya caducado. Lo examina entre sus dedos en busca de la fecha de vencimiento. Pero, por más que acerca el envase a los ojos, su vista borrosa no le permite enfocar con claridad. Incapaz de ver la fecha de caducidad, Eleonor deja caer con rabia el envase sobre la mesa e intenta reprimir unas lágrimas, que irremediablemente afloran de sus ojos. No podrá descubrir que la fecha de vencimiento es dentro de un año. 

Maldito seas, murmura enojada.

Se deja caer vencida sobre la silla, apesadumbrada esconde el rostro entre las manos. Lágrimas de impotencia resbalan sin contención por sus mejillas. Se siente tan inútil…

 

 

Eleonor tiene una enfermedad rara que la debilita día tras día. Al menos tiene el consuelo de que no todos los días son iguales. Sin embargo, hay momentos en que sus músculos debilitados no le otorgan la suficiente energía como para abrir un envase, lograr enfocar la vista, soportar la fatiga con el más leve ejercicio, que en ocasiones se transforman en dolorosos calambres a través de sus extremidades. Y sobre todo, ese cansancio extremo que la invade al realizar el más leve esfuerzo que hace que el corazón le palpite como si le pateara una cuádriga tirada por mil caballos.

A pesar de ello sabe que estos son los síntomas más leves y llevaderos de su extraña patología. Pero, teme que en cualquier momento pueda llegar el siguiente signo de imparable progreso de la enfermedad. Ni sabe ni quiere saber cuándo. Sospecha que en caso contrario se cebe en ella con ansia y avance más rápidamente. 

Ese dolor imposible de explicar, genera gran desasosiego sobre su mente, sabiendo que persistirá permanentemente sobre ella esa enorme carga de incertidumbre, de no saber cuál será el siguiente órgano en verse afectado. ¿Será el corazón? ¿Los riñones? ¿El hígado? Y, ¿cuándo tendrá lugar? ¿Un año? ¿Un día?

Por eso, el día en que por fin le diagnosticaron la enfermedad lo primero que pensó fue:

Yo no estoy loca.

Una auténtica liberación. Momentánea. Ante esa inicial sensación triunfal, poco a poco, se fue consolidando un pensamiento que ahondó profundamente en el cerebro, rebotando contra cada recoveco de su mente en busca de una salida. Sin embargo, el nombre de esa extraña patología acaba transformándose en una onda sonora que solo sabe repetir dos palabras: degenerativa e incurable.

Sí, Eleonor se debilita día a día. Se siente como una cerilla que se consume lentamente a la que la más mínima brisa provoca un débil azote que la hace desfallecer más y más, hasta consumirse rápidamente. Hoy su ánimo está a punto de apagarse, de claudicar de una vez por todas y para siempre. La impotencia y la debilidad en ocasiones, pueden ser más fuertes que la propia enfermedad.

 

 

El 29 de febrero se celebra el día de las Enfermedades Raras. Con el fin de dar mayor difusión a todas estas afecciones que sufre una pequeña minoría de la sociedad, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) realiza una campaña de concienciación sobre las patologías poco frecuentes. De este modo, pretende atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 

Para este día se han convocado diversas actividades a lo largo de toda la geografía española. Para los que estéis interesados en conocer acerca de la multitud de patologías existentes que sufre una pequeña parte de la población, asi como de las actividades que se realizan en este día para ampliar la divulgación, podéis serguir el enlace:

http://www.enfermedades-raras.org/

Entre todos, iluminemos la vida con Rayos de Esperanza.

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